Herausforderungen im Behandlungsalltag
27. November 2024 (online)
In den letzten Jahren sind mehrere Gentherapien und andere ATMPs für seltene genetische Erkrankungen in der Pädiatrie zugelassen worden, die die Versorgung der betroffenen Kinder revolutioniert haben. Besonders eindrucksvoll zeigt sich das bei der Spinalen Muskelatrophie, für die mit Spinraza®, Zolgensma® und Evrysdi® gleich drei hoch wirksame neue Medikamente zur Verfügung stehen. Weitere Gentherapien, z. B. für Muskeldystrophie Duchenne, werden aktuell in klinischen Studien getestet oder sind sogar in anderen Ländern schon zugelassen.
Mit der Einführung dieser Therapien sind große Hoffnungen, aber auch praktische Herausforderungen verbunden. Eltern müssen nach der Diagnosestellung innerhalb kürzester Zeit weitreichende Entscheidungen treffen; Ärzt*innen müssen über komplexe, noch (vergleichsweise) wenig erprobte Therapien aufklären und beraten; Behandlungsteams müssen sich auf neue Krankheitsverläufe und Bedürfnisse einstellen. Was braucht es in dieser Situation, um betroffene Kinder und ihre Familien bestmöglich zu unterstützen, und wie kann das Versorgungssystem darauf reagieren?
Die Veranstaltung soll eine Gelegenheit zur Diskussion dieser Fragen und zum Austausch zwischen den verschiedenen Professionen bieten. Ärzt*innen der relevanten Fachrichtungen (Pädiatrie, Humangenetik, Palliativmedizin etc.), Pflegende, Psycholog*innen, Sozialarbeiter*innen, Vertreter*innen aus Selbsthilfeorganisationen und Betroffenenverbänden und alle anderen, die in die Versorgung von Kindern mit seltenen genetischen Erkrankungen eingebunden sind oder sich anderweitig für das Thema interessieren, sind herzlich dazu eingeladen!
Tagungsgebühr:
Die Teilnahme ist kostenlos.
Die Tagung wird als online-Veranstaltung durchgeführt
Anerkennung als Fortbildung:
Fortbildungspunkte für Ärztinnen und Ärzte sind bei der Ärztekammer Niedersachsen beantragt.
